Jeffrey Cross
Jeffrey Cross

OpenAPS为糖尿病管理提供开源工具

Dana Lewis希望改善糖尿病患者的生活,并在过去三年中致力于完善DIY人工胰腺系统 - 并使计划可用且易于其他人实施。

照片由Dana Lewis提供

该项目,OpenAPS,允许一个人使用他们的连续血糖监测仪(CGM)的数据与像Raspberry Pi或英特尔爱迪生这样的小型计算机,对通过泵输送的基础胰岛素进行微调。连接的应用程序允许一个人在他们做任何事情时(比如坐下来享用丰盛的饭菜或跑马拉松)让他们的系统知道,这可能会使他们的葡萄糖跳跃或意外跌落。它使得糖尿病管理更加自动化,目标是使血糖水平随时间更加稳定。

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报警原因

刘易斯,作为一个独自生活的1型糖尿病患者,需要一个带有警报的CGM,如果她睡觉时葡萄糖水平下降得太低,就会大声唤醒她。在警报上调高音量似乎是一个简单的要求,特别是考虑到它不会唤醒她的后果可能是与低血糖有关的死亡,但刘易斯遇到了阻力。

“我一直要求设备制造商提供更响亮的警报,”她说。 “制造商通常会做出回应,'警报响亮,大多数人都醒过来!'这令人沮丧,因为显然我不是那些人之一。”

同样令人沮丧的是,在最长的时间内,她无法实时从她的CGM访问自己的医疗数据。如果她有这个,她知道做一个自定义闹钟会很简单。

控制

2013年11月,她偶然发现约翰·科斯蒂克(John Costik)发布了关于他如何从儿子的设备中获取CGM数据的推文。这条推文给刘易斯和其他患者及其亲人带来了希望,并帮助引发了一场运动:#WeAreNotWaiting--对于那些不愿意坐下来直到商业工具可用的人。所以她伸出手。

在Costik的帮助下,以及一个活跃的开源社区,分享有关如何访问CGM和胰岛素泵功能的信息,Lewis能够真正开始。一年之内,她和她的男朋友(现在的丈夫)Scott Leibrand从创建可定制的警报转变为创建算法,从她的CGM读取数据,并将正确的命令发送到她的胰岛素泵,以进行主动剂量调整,关闭循环并创建她的第一个DIY胰腺。

通过OpenAPS,这从个人项目变为开源,以社区为中心的努力。 “斯科特和我建立OpenAPS社区的目标是改善人工胰腺技术的获取,”刘易斯说。在他们的网站openaps.org上,他们提供了易于理解的文档来设置OpenAPS,并鼓励用户贡献,提出问题,并帮助扩展OpenAPS与其他设备的兼容性。

计算风险

除了现有的糖尿病设备(CGM和胰岛素泵),该系统是100%DIY。刘易斯说:“有很多方法可以自定义它,你可以自己使用所有乐高乐器或子乐器。” “这意味着您可以使用社区构建和使用的算法,或创建自己的算法来推动系统的决策。”还值得注意的是,系统不是“设置并忘记”设置;根据OpenAPS网站的说法:“您仍然会像以前一样积极管理您的糖尿病并进行基本的自我护理 - 这包括从餐饮推算,检查BG和校准CGM,更换泵站点等所有内容。”

由于该系统未经FDA批准,因此有兴趣使用该系统的人必须自己制作。使用不受管制的设备是一种风险,但许多OpenAPS用户认为这是值得一试的机会。刘易斯说:“说生命受到威胁,这听起来很有戏剧性......但它们都是如此。” “不幸的是,由于低血糖,人们在短期内仍有死于睡眠的风险,并且长期患高血糖引起的糖尿病并发症的风险增加。”

在我写这篇文章时,至少有247人使用某种形式的OpenAPS来管理他们的糖尿病,作为一个社区,他们已经记录了大约950,000小时的真实世界闭环体验。

一个OpenAPS用户的装备:用于监控趋势的电话;接收器传输血糖数据;胰岛素泵; RileyLink可远程控制泵。摄影:Hep Svadja

选择自由

刘易斯说:“[技术]已取得进展,现在我们可以选择等待商业系统。” “我很自豪,因为OpenAPS社区,那些可以访问兼容设备的人可以选择DIY或等待商业系统。这对每个人来说都不合适,但是选择是一个又一年又一年又一年的重要步骤。 (就上下文而言,我已经患有1型糖尿病14年以上,而且大部分时间都听说过这种技术'几年之后'。“

经过这么多年的等待,第一个(也是唯一一个)商业化和FDA批准的糖尿病患者闭环系统实际上是在2017年春天到来。但是,这并不意味着OpenAPS的结束。 “即使一个或两个系统在商业上可用,这并不意味着它们将是完美的 - 或者所有人都可以获得,”刘易斯解释道。 “作为一个社区,我们仍有工作要做,以帮助制造商推进这些系统的功能,使其更快速,更容易获取。”

糖尿病启发健康黑客

Nightscout是一个开源项目,专注于允许CGM用户通过将这些信息放在云上来实时访问他们的血糖数据。除了支持OpenAPS基于浏览器的可视化之外,它还可用于查看来自手机或智能手表的数据,或远程监控1型糖尿病患儿。

EpiPens用于在发生危及生命的过敏反应时给予紧急剂量的肾上腺素。当EpiPen的价格突然上涨至300美元时,Michael Laufer创建了一个视频,向全世界展示如何使用更常用于治疗糖尿病的用品制作EpiPencil。不包括肾上腺素(您需要处方药)的费用,EpiPencil的费用不到35美元。

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